E' trascorso solo un anno ma sembra di aver vissuto un'altra vita dal primo settembre 2010, fortunatamente Giada non ha più qesto tipo di crisi, ancora ci sono lievi ma persistenti, fortunatamente i suoi lenti progressivi miglioramenti li sta facendo! E' un lungo percorso ma non bisogna arrendersi mai.
Avere un figlio affetto da una malattia rara è come vincere una lotteria al contrario. 1:150.000 per la sindrome di West, 1:1.000.000 per la sindrome di Ohtahara...e poi c'è un numero indefinito di sindromi che si presenta spesso con gli stessi sintomi: spasmi infantili, ipotonia... in cui si cerca ancora di essere catalogati per ritrovarsi in un "gruppo" perché non avere una diagnosi è quasi altrettanto sconfortante... E la causa? Ipotesi: Errore genico legato a periodo di concepimento
venerdì 23 settembre 2011
un anno fa...
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